Magyarázat: Mi a Központ legutóbbi politikája a ritka betegségek kezelésére?
A politika értelmében a ritka betegségeknek három kategóriája van: az egyszeri gyógyító kezelést igénylő betegségek, a hosszú távú kezelést igénylő, de alacsony költségekkel járó betegségek, valamint azok, amelyek hosszú távú kezelést igényelnek magas költséggel.
Indiában nagyjából 450 ritka betegséget regisztráltak felsőfokú kórházakból. Az Unió Egészségügyi és Családjóléti Minisztériuma hétfőn nemzetpolitikát tett közzé 450 „ritka betegség” kezelésére. A politika egyebek mellett a ritka betegségek nyilvántartását kívánja elindítani, amelyet az Indiai Orvosi Kutatási Tanács (ICMR) fog vezetni.
A Központ először 2017-ben dolgozott ki ilyen politikát, és 2018-ban bizottságot nevezett ki annak felülvizsgálatára. A felülvizsgált politika szerint egyes ilyen betegségek kezelésére 15 millió rúpia támogatás nyújtható.
Mik azok a ritka betegségek?
Általánosságban elmondható, hogy a „ritka betegség” olyan alacsony prevalenciájú egészségi állapot, amely kisszámú embert érint, összehasonlítva az általános népességben elterjedt egyéb betegségekkel. Bár a ritka betegségeknek nincs általánosan elfogadott definíciója, az országok jellemzően saját leírást készítenek, figyelembe véve a betegség előfordulását, súlyosságát és az alternatív terápiás lehetőségek meglétét.
Olvassa el még | Magyarázat: Kínából egy rejtélyes betegség sújtotta Hongkongot. Mi az?
Az Egyesült Államokban például ritka betegségnek nevezik azt az állapotot, amely kevesebb mint 200 000 embert érint. Ugyanezt a meghatározást használja a Ritka Betegségek Országos Szervezete (NORD). Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézete (NIH) 7000 ritka betegséget sorolt fel. Míg a ritka betegségek többségéről úgy gondolják, hogy genetikai eredetűek, sok – például néhány ritka rák és néhány autoimmun betegség – nem öröklődik, az NIH szerint.
Indiában nincs definíció a ritka betegségekre, mert hiányoznak epidemiológiai adatok az előfordulásukra és a prevalenciájukra vonatkozóan. A politika szerint a ritka betegségek közé tartoznak a genetikai betegségek, a ritka rákos megbetegedések, a fertőző trópusi betegségek és a degeneratív betegségek. A politika értelmében a világ összes ritka betegségének kevesebb mint öt százaléka rendelkezik kezelésükkel.
Indiában nagyjából 450 ritka betegséget regisztráltak felsőfokú kórházakból, amelyek közül a leggyakoribb a hemofília, a talaszémia, a sarlósejtes vérszegénység, az autoimmun betegségek, a Gaucher-kór és a cisztás fibrózis.
Egy ilyen politika szükségessége
A politika a Delhi Legfelsőbb Bírósága az Egészségügyi és Családjóléti Minisztériumnak . Ez válaszul volt az ilyen betegségek ingyenes kezelését kérő írásbeli kérvényekre, mivel azok túl magas kezelési költségük miatt. Ezért olyan politikát tartottak szükségesnek, amely több ágra kiterjedő és több ágazatot átfogó megközelítést kíván kidolgozni India kapacitásának növelése érdekében az ilyen betegségek kezelésére, ideértve a járványügyi adatok összegyűjtését, a definíciók meghatározását és az ilyen betegségek költségeinek becslését.
A ritka betegségek jelentős kihívást jelentenek az egészségügyi ellátórendszer számára, mivel az epidemiológiai adatok gyűjtése nehézségekbe ütközik, ami egyebek mellett hátráltatja a betegségteher megállapítását, a költségbecslések kiszámítását, valamint a helyes és időben történő diagnózis felállítását.
A ritka betegségek számos esete súlyos, krónikus és életveszélyes lehet. Egyes esetekben az érintett személyek, többnyire gyermekek, valamilyen fogyatékosságban is szenvedhetnek. A 2017-es jelentés szerint az új megbetegedések több mint 50 százalékát gyermekeknél jelentették, és ezek a betegségek felelősek az egy év alattiak halálozásának 35 százalékáért, az egy és öt év közöttiek halálozásának 10 százalékáért, és 12 százalék 5 és 15 között.
Hogyan működik?
Noha a politika még nem határozott meg részletes ütemtervet a ritka betegségek kezelésének módjáról, megemlített néhány intézkedést, amelyek magukban foglalják a ritka betegségekre vonatkozó betegnyilvántartás létrehozását, a ritka betegségek Indiának megfelelő definíciójának megalkotását, valamint a jogi szabályozás elfogadását. és egyéb intézkedések a gyógyszereik árának szabályozására, valamint szabványosított protokollok kidolgozása a diagnózisra és a kezelés kezelésére.
Ne hagyd ki az Explained | Mi az a H9N2, amely egy indiai gyermeket fertőzött meg?
A politika értelmében a ritka betegségeknek három kategóriája van: az egyszeri gyógyító kezelést igénylő betegségek, a hosszú távú kezelést igénylő, de alacsony költségekkel járó betegségek, valamint azok, amelyek hosszú távú kezelést igényelnek magas költséggel.
Az első kategóriába tartozó betegségek közé tartozik többek között az osteopetrosis és az immunhiányos rendellenességek.
A szabályzat értelmében 15 millió rúpia támogatásban részesülnek olyan ritka betegségekben szenvedő betegek, akik egyszeri gyógyító kezelést igényelnek a Rashtriya Arogya Nidhi program keretében. A kezelés a Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana kedvezményezettjeire korlátozódik.
Oszd Meg A Barátaiddal:
